Hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen die langdurig met psychische problemen te maken hebben toch een betekenisvol leven kunnen leiden? Over die vraag boog zich in januari een gemêleerde groep mensen onder wie: cliënten(organisaties), naasten, zorgorganisaties, inspectie, zorgkantoren, kennis- en brancheorganisaties en VWS. Vanuit ieders uiteenlopende achtergrond, kunnen krachten optimaal worden gebundeld. Na ons eerste bericht hierover nu een uitgebreide impressie van de bijeenkomst.

In de afgelopen jaren zijn er allerlei initiatieven ondernomen om mensen met ernstige psychisch problemen goed te ondersteunen, om hen goede zorg en behandeling te bieden. Met allerlei significante effecten, zoals verderop in deze impressie ook te lezen is. Tegelijkertijd blijkt er behoefte aan een wezenlijke volgende stap. Jaap van Weeghel (directeur Wetenschap Kennisinstituut Phrenos) stelt het scherp tijdens de start van de verkenning: “Zíjn we er wel iets op vooruit gegaan sinds ik in de jaren ‘70 in de ggz begon, op het gebied van bejegening en kwaliteit van leven mogelijk maken? Het is nog steeds niet best! Alle reden dus om breed met elkaar te kijken naar zowel achterstallige behandeling, maar zeker ook naar écht contact maken met mensen en van daaruit kijken wat zij willen met hun leven. Zodat we ook voor de groep mensen die eigenlijk de grootste achterstand heeft, er nu eindelijk eens werk van maken dat zij kunnen worden wie ze graag willen zijn, en kunnen doen wat ze graag doen. Er is heel veel enthousiasme en idealisme in het veld. Krachten bundelen werkt hier en daar al wel maar er is nog een wereld te winnen.’ Het kan nu nog niet door naar een volgend niveau. Er moet meer kracht en bundeling achter om het echt wat te laten worden. Daarom ben ik hier vandaag.”

Aangewezen op langdurige intensieve geestelijke gezondheidszorg

De verkenning vindt plaats op uitnodiging van Kenniscentrum Phrenos, Trimbos-instituut en LOC Waardevolle zorg. Meerdere mensen en organisaties hebben in aanloop naar de bijeenkomst aangegeven breder te willen bespreken of er een beweging op gang te brengen is met en voor mensen die langdurig en intensief geestelijke gezondheidszorg krijgen. Met daarbij specifieke aandacht voor de ongeveer 10.000 mensen die nu nog zorg krijgen vanuit de Wmo en/of Zvw, maar die dat vanaf 2021 vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) krijgen. “Want met die overgang ontstaat zekerheid van zorg, wonen en ondersteuning voor de lange termijn – en daarmee veiligheid die van belang is als basis van ieders bestaan. Maar even zo belangrijk is dat je een waardevol leven kunt leiden binnen jouw mogelijkheden en dat daar dus mogelijkheden voor geboden worden.” Opent Marie-Antoinette Bäckes de middag. ‘Een waardevol leven leiden’, het blijken sleutelwoorden die de hele middag nog vaak gezegd worden. Het uitgangspunt dat mensen in de langdurige geestelijke gezondheidszorg een waardevol leven moeten kunnen leiden was bijvoorbeeld ook de drijfveer achter het innovatieprogramma Nieuwe wegen met ggz en opvang, waarin Bäckes als programmaleider samenwerkte met Dorothé van Slooten (Kenniscentrum Phrenos) en Harry Michon (Trimbos-Instituut).

‘Kippenvel’

Martijn Kole (ervaringsdeskundig adviseur van de raad van bestuur van Lister en een van de oprichters van Enik recovery college) geeft aan wat op basis van zijn eigen ervaring essentieel is als het gaat om aansluiten bij de belevingswereld van mensen die met langdurige geestelijke gezondheidszorg te maken krijgen. “Ik denk dat de grote kunst is om ons te laten verrassen, om te ontdekken op welke wegen mensen zich allemaal uit het langverblijf weten te ontworstelen. Nadat ik ooit als Wajonger een brief kreeg dat ik herkeurd kon gaan worden, heb ik die keuringsarts gelukkig nooit echt ontmoet. Maar ik heb hem in mijn dromen en in de avonden meerdere malen zijn nek omgedraaid bij het idéé dat ik bij die keuringsarts zou moeten komen en bij het idéé dat ik misschien voor een percentage goedgekeurd zou worden. Een ángst! En woede, onmacht… Het heeft me best veel jaren gekost om te herstellen, want het gaat om een gelaagd proces. Het heeft me zoveel angst gekost voor ik de moed wist te vinden om die samenleving weer te betreden, dat is eigenlijk niet te beschrijven – ik krijg er nog kippenvel van. Waarbij juist die zelfhulpomgeving, peer support, goede traumabehandeling en een omgeving die vertrouwt dat ook ik stapjes kan maken, me heel erg heeft geholpen. Dus ik denk dat als we goed willen begrijpen waar het bij herstel over gaat, dan moet je dáár naar kijken. Hoeveel léf moet iemand nodig hebben om die beweging te kunnen maken? Zo bezien is het heel begrijpelijk dat er ook mensen zijn die zeggen: aan mij gaat dit voorbij. Ik zeg niet dat je het daarmee voorbij moet laten gaan, maar we zullen meer moeten begrijpen van die gelaagdheid en wat het met jou doet, met je identiteit, als je in het langverblijf terecht komt. Wat vraagt het van mensen om te durven exploreren, toe te laten in je denken: zou er in de samenleving voor mij een plekje zijn? Doe ik ertoe, dat ik hier mag zijn? Als dat niet in ontwikkeling is, ga je eraan trekken, sleuren, duwen en teleurgesteld worden met elkaar. Hebben we dus genoeg palet en oog voor de dimensies die hierbij komen kijken?” 

Lees verder onder de foto

Jan Berndsen, bestuurder bij Lister, ziet kansen bij de aanstaande overgang van de zorg voor velen naar de Wet langdurige zorg maar uit ook een aantal zorgen daarover. “Als we straks verantwoordelijk worden voor behandelingen bijvoorbeeld, hebben we dan ook de vrijheid om met elke individuele cliënt na te gaan wat voor hem of haar passende vormen van behandeling zijn?” Nu lijkt het nog zo te zijn dat de traditionele typen behandeling waar je een beroep op kunt doen vanuit landelijke kaders beperkt zijn, waardoor je niet werkelijk kunt bieden wat iemand helpt om zo gezond mogelijk te kunnen leven. Het huidige aanbod is gericht op ‘stabilisatie’. Berndsen: “Niet zo lang geleden werd ik eens gebeld door medewerkers van een behandelinstelling. Een cliënt had samen met een herstelcoach het plan opgevat om anders om te gaan met medicatie. Ik werd gebeld met de vraag: kun jij je medewerkers niet wat in toom houden? Want al die vragen over medicatie afbouwen zijn ingewikkeld.” Terwijl Berndsen ook ziet dat mensen nu onderbehandeld worden: “Zij krijgen wel enige behandeling zoals iemand die zwaar verslaafd is, maar kunnen we diegene dan ook helpen met zijn zwaardere trauma’s om te leren gaan?“ De bestuurder ziet ook een gevaar voor hospitalisatie; als je niet uitkijkt, krijg je kleine ziekenhuizen in de wijk. Niet in de laatste plaats omdat hij weet dat er bestuurders zijn die de wetswijziging, waarbij zorgorganisaties zich voor lange periode van financiering ‘verzekerd’ weten, ook zien als mogelijkheid tot het economisch onderhouden van de organisatie. Een voorbeeld om te illustreren hoe dit ten nadele gaat van de mensen die zorg nodig hebben is het volgende, aldus Berndsen. “Allerlei mensen die in het kader van de Wet WGBO nu via een ZZP B indicatie verblijven in een psychiatrisch ziekenhuis, komen daar op basis van een economisch motief niet weg, waar ze dat gezondheidstechnisch mogelijk wel zouden kunnen. De zorgorganisaties kunnen in voorkomend geval de miljoenen opbrengsten voor de overhead nog niet missen.” 

Martin Holling (VWS-projectleider Langdurige zorg): “Juist om meer mogelijkheden te creëren voor zorgaanbieders in het belang van de cliënt, denk ik dat dit initiatief waarvoor we samen zijn heel goed is. De bedoeling met de nieuwe wet is dat mensen niet onnodig met bureaucratie te maken hebben. Het uitgangspunt is dat de cliënt er in gezondheid en participatie op vooruit kan gaan, binnen de eigen mogelijkheden. Of dat hun kwaliteit van leven erop vooruit is gegaan doordat zij rust vinden in hun huidige situatie. Door het stelsel aan te passen creëren we hier meer mogelijkheden toe.”

Fundamentele omslag op locaties

Hoe krijg je nu allereerst echt een omslag met mensen op locaties van waaruit de langdurige zorg vooral georganiseerd wordt? Er is veel enthousiasme, maar ook zijn er veel medewerkers die aangeven: we willen wel, maar laat ons dan zien hoe we dat doén in de dagelijkse praktijk. Daarnaast lijkt er op een fundamenteler niveau iets nodig. De passie van mensen vervliegt snel na hun opleiding. Nieuwe mensen willen na hun opleiding níet de langdurige ggz in, óf zijn na 4 weken ook murw geslagen. Ze komen dan in organisaties waar veelal nog gewerkt wordt vanuit oude paradigma’s, waarin medewerkers zijn opgeleid. “Dat zit in de muren”. Dus daar willen mensen niet werken. Laat staan dat mensen daar werkelijk willen wonen en leven… Of op bezoek willen bij familie, vrienden, kennissen. 

Tom van Mierlo, bestuurder Reinier van Arkel/psychiater: “Ik denk dat we als ggz met elkaar een appèl moeten doen om de waarde voorop te stellen dat wij er zijn om mensen met een psychische beperking te helpen bij inclusie. Want daar gaat het nu nog vaak mis. Als ik aan professionals in de ggz vraag: waartoe zijn jullie op aarde? Antwoorden zij: om goede specialistische behandeling te leveren. Daarmee bedoelen we vaak nog verminderen van symptomen, zo zijn we opgeleid. Dat wij er zijn om mensen met een psychische beperking te helpen bij inclusie, zullen veel medewerkers in de ggz niet noemen als primaire drijfveer.” 

Lees verder onder de video

Van Mierlo geeft verder aan: “Er is al lange tijd enthousiasme voor werken aan de hand van uitgangspunten van het ART-model (Active Recovery Triad, het nieuwe zorgmodel voor woonzorg) – dat gaat uit van ‘kunnen worden wie jij bent’. Omdat dat in de praktijk steeds niet werd gedaan hebben we bij een bijeenkomst iedereen gevraagd om ‘in de triade’ te komen. Dus alleen groepjes van drie mensen bestaande uit een cliënt, een naaste en een professional. We hebben hen vervolgens simpelweg gevraagd: als jullie nu echt samen gaan werken, wat ga je dan anders doen? Zo ontstaat er een heel ander gesprek dan wij de afgelopen 20 jaar hebben gevoerd.” En dit wordt breed herkend. Tegelijkertijd blijkt het nog niet zo eenvoudig om daadwerkelijk doorgaand en overal te realiseren. In én om de ggz-organisaties, zeker ook met allerlei mensen om cliënten heen waar zij in hun dagelijks leven mee te maken (kunnen) hebben. Of het nu naasten zijn of mensen in de buurt, op het werk, in sportverband, vanuit gemeenten, zorgkantoren of nog anders. 

Ongemakkelijk

Dat is óók ongemakkelijk, levert frictie op en daar moet je met elkaar doorheen. Wellicht om op een dag in de toekomst uit te komen in een situatie waar we de waarde van het héél anders zijn van mensen werkelijk kunnen herkennen, erkennen en waarderen. Dat lijkt nog wel eens vanzelfsprekend, maar we denken wel heel makkelijk: we realiseren het wel even. Maar ‘het unieke verhaal’ waar een cliënt in leeft, met alle pijn en verdriet, kan voor hem en de mensen om hem heen heel ongemakkelijk zijn om mee om te leren gaan. Terwijl mensen ook betekenis willen ontlenen aan waar ze pijn aan hebben (gehad). 

Op verschillende fronten zijn er al dingen gedaan om basisbehoeften van cliënten in beeld te brengen. Zoals bij de ontwikkeling van het ART-model, waar mogelijk op voortgebouwd zou kunnen worden om die volgende slag te maken, ook andere modellen worden genoemd en dat het zinnig is om hier breder naar te kijken. Een bestuurder geeft aan dat als je waarden van mensen als uitgangspunt wilt nemen, ook bestuurders dat moeten doen, en dat dit ook een verandering bij hen vergt. Gelijkwaardigheid en open kunnen blijven voor dat wat zich via een ander aan wil dienen, daar ruimte voor maken als basishouding, is voor alle betrokkenen nodig willen we echt open kunnen blijven voor nieuwe mogelijkheden die bij mensen passen. Samenwerking vanuit de hele organisatie is dan essentieel, en het is van belang dat de organisatie daar daadwerkelijk achter staat, omdat zij vanuit bepaalde waarden wil werken. Zonder dat is het voor individuen op een gegeven moment vechten tegen de bierkaai en komt het niet écht verder.

Waarde-volle ggz

Psychiater Jim van Os (Universitair Medisch Centrum Utrecht) ziet nog een parallel met een fundamentele ontwikkeling in de geneeskunde: “Die krijgt namelijk steeds meer te horen: ja leuk dat jullie al die richtlijnen volgen en iedereen behandelen, maar die richtlijnen en behandelingen hebben vaak geen wezenlijke waarde en dragen vaak niets bij aan wat er toe doet voor de mensen om wie het gaat. Daar komt bij dat de toekomstverkenning volksgezondheid laat zien dat tegen 2040 we niet 100 maar ongeveer 200 miljard zullen uitgeven. En dat dan niet 1 op de 9 mensen in de zorg werkt, maar 1 op de 4. Steeds vaker wordt dan ook de vraag gesteld: waar zijn jullie in de geneeskunde mee bezig? Daar hebben we het hier eigenlijk ook over.”

Lees verder onder de foto

Van Os vervolgt: “Ik zou dan ook graag vanuit ‘waarden’ verder kijken met elkaar. Als wij iets doen voor de ggz, kunnen wij het dan eens worden vanuit welke waarden die ggz opereert? Waarom zijn die belangrijk? Wat zijn basale overtuigingen van waaruit wij willen opereren en waar we waarde denken toe te voegen? En kunnen we dan vervolgens vanuit dezelfde waarden, verschillende manieren vinden die kunnen werken?“ In aanvulling op dit pleidooi voor een waarde-volle ggz, wordt nog aangegeven dat als mensen verschillend zijn en dus voor iedereen iets anders van betekenis kan zijn in het leven, dit ook betekent dat je op verschillende manieren een diversiteit van activiteiten tot stand kunt brengen. Dan is het de kunst om te bedenken wat de goede manieren zijn die aansluiten bij de waarden en waarde van de betrokken mensen.

“Mensen willen dat er niet alleen gekeken wordt naar wat er ziek is, maar naar dat wat er gezond is in mensen. En naar hoe je kunt stimuleren dat die gezondheid groeit.”

De aanwezige coördinerend inspecteur van de Inspectie (afdeling ggz), Rens Scheijven, geeft hierbij ook mee: Kijk vooral ook wat er in de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking is gebeurd. Daar heeft men ‘kwaliteit van bestaan’ als basisconcept genomen. Wat is van betekenis voor mensen? Op basis daarvan kan bij  interventies die wij vanuit wat voor (wettelijk) kader dan ook doen de vraag gesteld worden: wat dragen die bij aan de kwaliteit van leven en bestaan van mensen? Dan maakt het niet uit uit welke hokje dat komt.” Als voorbeeld van hoe dat kan werken, vertelt de inspecteur dat hij met een hulpverlener voor het eerst bij een voetbalclub kwam met cliënten, “dat was not done”. Maar vervolgens zaten de cliënten ook met iedereen aan de bar, regelden ze het parkeren, konden gaan werken in het winkeltje in de buurt en noem maar op. Heel betekenisvolle activiteiten dus, die met alleen een reguliere medische benadering niet in beeld kunnen komen. Maar waarvan ook duidelijk is dat die juist de algehele gezondheid van mensen ten goede komen. Dat is waar elk mens in de basis behoefte aan heeft.

Toegevoegde waarde 

Tijdens de energieke verkenning zijn al met al een aantal essentiële ontwikkelingen en uitgangspunten in kaart gebracht die als basis kunnen dienen voor verdere verkenning van de mogelijkheden voor een radicale vernieuwing in de ggz. Van een aantal initiatieven en netwerken die nu in het land actief zijn, wordt het belang en een aantal beperkingen aangegeven. Het brede perspectief van de dag dat de aanwezigen in een bijzondere mix van achtergronden en functies verbindt, enthousiasmeert in elk geval. En het smaakt naar meer. Jim van Os merkt op dat het goed zou zijn om vaker in deze samenstelling uit te wisselen: ‘Er wordt nog te weinig multi-deskundig gereflecteerd zoals vandaag, ik vind dit fantastisch.’ Zie ook de aanwezigenlijst onderaan dit bericht.

Het in kaart brengen van gedeelde waarden wordt als suggestie geopperd als vervolgstap. Er is van alles tot onze beschikking over waarden en kwaliteit, maar, zo weet Tom van Mierlo, “het gaat om een shift in waarden die we te maken hebben: op overtuigingsniveau zijn mensen nog niet aangesloten. Dat overtuigingsniveau moeten we aanjagen.” Dat het van toegevoegde waarde zou zijn als we die beweging op gang kunnen brengen, daar is iedereen het over eens.

Vervolg

LOC, Phrenos en Trimbos geven aan de uitkomsten van de verkenning uit te werken en met een voorstel te komen voor een vervolg. Valente zal ook GGZ-Nederland uitnodigen om daar aan bij te dragen. Jim van Os biedt aan om liaison te zijn vanuit zijn betrokkenheid bij een soortgelijk traject dat de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) met Universitair Medische Centra’s ingezet heeft om de waarden en waarde van alle betrokkenen uitgangspunt te laten zijn in al het doen en laten in én om de gehele organisatie van de medisch centra. Ook met de Inspectie en zorgkantoren wordt hier het gesprek gevoerd: hoe gaan we dit nu uitvoeren? 

Op de vraag wie verder mee wil doen (en dan gaat het niet om meekijken maar om echt meedoen om het waar te maken, dus actieve inzet vanuit je eigen rol en verantwoordelijkheid) geeft iedereen aan op de hoogte gehouden te willen worden over het vervolg. Er worden vast verschillende concrete mogelijkheden geopperd die verder verkend kunnen worden. Het zijn eerste suggesties voor vormen die zouden kunnen helpen bij het verder bundelen van krachten:

• Een lerend netwerk vormen: het moet wel bij elkaar blijven en je moet bij elkaar komen wil dit werken. Als je dus als netwerk gaat opereren vanuit bepaalde uitgangspunten, visie of ambitie die je met elkaar formuleert, en elkaar blijft opzoeken, kan dat enorm helpen om in alle gremia waar je opereert verder te komen. 
• Bijeenkomsten in en tussen organisaties: als individuen en teams bij elkaar in de keuken kijken en het verbinden van goede initiatieven worden als ingrediënten genoemd om volgende stappen te kunnen gaan zetten. 
• Het kan helpen als goede voorbeelden gedeeld kunnen worden, zodat je steeds in gedeelde media terug kunt zien hoe er op allerlei plekken gewerkt wordt aan dezelfde uitgangspunten op verschillende thema’s, door verschillende mensen. Dat kan weer uitnodigen tot verbindingen en vormen van samenwerking via welke mensen elkaar kunnen opzoeken en verder helpen. 
• Aansluiten op Kwaliteitskompas langdurige ggz dat in ontwikkeling is. Phrenos komt in februari op verzoek van GGZ-Nederland met een tussenrapport. Daarin wordt gekeken: als je aan een kwaliteitskader werkt, dan moet je denken aan bepaalde stappen. Martin Holling (VWS): “Waar je naar kunt kijken is, staan gedachtes die wij vandaag geformuleerd hebben ook voldoende in dat kompas? En zou daar dan misschien verder in gezamenlijkheid handen en voeten aan gegeven kunnen worden?”
• Rens Scheijven (IGJ) geeft ook aan: “Jullie kunnen zeggen wat ‘goede zorg’ is, wat als een toetsingskader kan dienen ook voor landelijke partijen. Zo zou er een basis gelegd kunnen worden voor een ‘waardegedreven verantwoordingskader’.”
• Onderzoek is ook belangrijk hiervoor: “Hoe werkt dat als er vanuit álle niveaus gewerkt wordt vanuit de behoeften en waarden van individuen – van lokaal tot overstijgend landelijk niveau. Op een of andere manier moeten we dat zien te verbinden via actie-onderzoek, nu zien we vaak dat die niveaus nog los van elkaar benaderd worden.” Aldus Hans Kroon (hoofd programma Zorg en Participatie van het Trimbos-instituut).
• Rens Scheijven geeft aan: “Actieonderzoek spreekt mij aan. Vanuit de Inspectie moeten we op een of andere manier toezicht vorm gaan geven,” voor de periode vanaf het moment dat de wetswijziging van kracht gaat en zo’n 10000 mensen niet meer met de Wmo maar de Wlz te maken zullen krijgen. “Dus als we daar een vorm van aansluiting in kunnen vinden zou dat mooi zijn. Jullie gaan op pad met het ontwikkelen van zaken, wij gaan straks de praktijk in. Wellicht kunnen we dat doen op wat vernieuwender manieren dan: er is een toetsingskader, een norm en een plusje of minnetje. Daar voel ik me wel toe geroepen. De verandering die vanuit het veld wordt ingezet heeft ook zijn weerslag op hoe wij en ook VWS kijken naar: hoe zorgen we dat de kwetsbaarste mensen in onze samenleving hun plek vinden – op wat voor manier dan ook?”
• Tom de Meij (toezichthouder) doet de suggestie om ook aan te sluiten op de ontwikkeling van ‘waardevol toezicht’ waar ook de Nederlandse Vereniging voor Toezichthouders in Zorg en welzijn (NVTZ) al langer mee bezig is. Vanuit Radicale vernieuwing verpleeghuiszorg zijn ook al contacten met de NVTZ hierover.
• Nico de Louw (toezichthouder) geeft aan dat krachtenbundeling in het kader van gedeelde waarden er als volgt uit zou kunnen zien: “Een combi van (representanten van) cliënten/naasten, hulpverlening/RIBW en wetenschappers/onderzoekers. Met elkaar kunnen zij vanwege de gebundelde kennis en praktijkervaring gesprekspartner zijn van andere stakeholders inzake de Wlz-implementatie: overheden (rijks-, provinciaal en gemeentelijk) en  verzekeraars met de Inspectie als een mogelijke toezichthouder. Met elkaar kunnen zij een gelaagde gezamenlijke stem vormen met gezag waar men niet omheen kan.” In dit document schreef de toezichthouder er nog meer over.
• Verder zouden de ‘onafhankelijke’ RIBW en MO organisaties meer betrokken kunnen worden. Voor betere aansluiting tussen care en cure.

Aansluiten?

Ken of ben je iemand die niet bij de verkenning was en die wel bij het vervolg wil zijn? Neem dan contact op met Aukje Lausberg of Marie-Antoinette Bäckes van LOC: rvggz@loc.nl/m.backes@loc.nl of 030 – 207 4067.

Download artikel als PDF